proximamente

es un proyecto que tenemos en mente, es una ruta megalítica por la zona de La Jonquera y Cantallops, donde hay una concentración de monumentos megalíticos bastante importante.

nuevo presi

El pasado domingo día 19, elegimos en junta regional a nuestro nuevo presidente regional y su equipo de dirigentes, desde la Agrupación Empordà queremos felicitar a Manuel Aguilella (TITO) por su nuevo cargo, que tenga ánimos y fuerzas para desempeñarlo.

Una Vida para José Carlos....

Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado 1º de Primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de 9 años; éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
Así comienza la carta de un niño. No es una estafa, aunque ya todos estemos muy escamados, esta noticia es cierta. Nuestros compañeros de la OJE en Zaragoza se han comprometido con esta causa, y también Ángel Petisme, un cantautor zaragozano que nos cedió un poema para la revista SHUKRAN, y mucha más gente. Ahora te pedimos que continúes leyendo la carta del pequeño José Carlos y luego, luego haz lo que creas que tienes que hacer.
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El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en que consiste esta enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la mielina; la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando ésta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan sólo en el Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos, todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan, quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.
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Hay una web para ayudar a José Carlos. Si quieres visitarla pincha aquí
¿Cómo puedo ayudar?
Puedes aportar tu donación en la cc de la CAI 2086 0079 45 0000403992
O en la del Banco Santander 0049 1613 51 2790094106
Beneficiario: José Carlos Galera Lázaro… pero no lo dejes para luego. Luego puede ser tarde.